BERJUANG MELAWAN ATRESIA BILLIER
jika waktu bisa menghapus pilu....
aku akan bersabar.
Kinanti Arundaya Nitisara adalah nama yang kami pilih untuk putri ke-2 kami yang lahir pada hari Rabu, 15 Mei 2013 pukul 06.55 di RSUD Panggung Rawi Cilegon. Semula tak ada yang aneh pada Kinan, demikian kami memanggilnya. Bayi yang lahir melalui persalinan normal dengan berat 3600 gram dan panjang 51 cm ini tumbuh seperti layaknya bayi normal yang lain. Menginjak usia 2 bulan, mulai terlihat keanehan pada mata dan kulit Kinan, bagian putih pada matanya berwarna kuning keruh sedangkan kulitnya cenderung lebih kuning dibandingkan bayi-bayi yang lain. Sayangnya pada saat itu kami belum mengetahui jika itu sesuatu yang berbahaya. Kami menganggap jika bayi berwarna kuning pastilah karena kurang mendapat sinar matahari. Maka yang kami lakukan hanyalah menambah frekuensi menjemur kinan setiap paginya. Namun bukannya membaik, semakin hari kulit dan mata kinan malah semakin kuning.
Saat kinan berusia 5 bulan, tepatnya tanggal 19 Oktober 2013, kami membawa Kinan ke Dr. Bendi Bandawasa. Dr. Bendi menyarankan kami untuk memeriksakan Kinan lebih lanjut di RS. Harapan Kita atau RSCM Jakarta. Namun karena keterbatasan biaya, kami membawa Kinan ke RSUD Panggung Rawi, Cilegon.
Tanggal 22 Oktober 2013, Kinan bertemu dengan dr. Niken di RSUD Panggung Rawi. Serangkaian tes pun dilakukan, mulai dari tes darah, tes urin, feces, dan USG. Dari hasil tes darah terlihat jika kadar bilirubin Kinan sangat tinggi. Dr. Niken menyarankan kami untuk melanjutkan pemeriksaan ke RSCM karena Kinan dikhawatirkan mengidap suatu penyakit langka. Dr. Niken menyarankan kami untuk menemui dr. Hanifah Oswari yang merupakan ahli gastrologi di RSCM.
Sabtu, 26 Oktober 2013, Kami membawa Kinan ke klinik dr. Hanifah Oswari di Sunter, Jakarta. Prosedur pemeriksaan diulang kembali. Kinan harus menjalani tes darah lengkap, tes urin dan USG. Dari hasil USG terlihat jika saluran empedu Kinan tidak terbentuk dengan sempurna. Karenanya empedu Kinan menjadi kisut, racun yang harusnya tertampung di empedu kembali ke darah dan meracuni hati sehingga terjadi sirosis (penebalan) hati. Dr. Hanifah menyarankan agar Kinan di Biopsi hati untuk melihat seberapa besar kerusakan yang terjadi pada hati Kinan. Jika masih bisa diselamatkan, maka kinan cukup operasi kasai (operasi untuk membuat saluran dari hati langsung ke usus), namun jika kondisi hati kinan sudah rusak, maka satu-satunya cara untuk menyelamatkan kinan hanyalah melalui operasi transplantasi hati.
Jumat, 1 November 2013. Kinan menjalani biopsi hati di RSCM. Seminggu kemudian hasilnya keluar, ternyata kerusakan hati kinan sudah stadium 3, artinya kinan tidak mungkin operasi kasai. Kinan harus transplantasi hati, dan itu baru bisa dilakukan jika usianya sudah 8 bulan dengan berat badan 8 kg. untuk mempersiapkan transplantasi hati dr. Hanifah menyarankan kami untuk melakukan beberapa hal :
1. Menjaga Kinan agar tidak sakit, bahkan sakit ringan sekalipun seperti pilek/batuk akan berakibat fatal untuk Kinan
2. Mencari donor hati untuk Kinan, keluarga terdekat yang memiliki golongan darah yang sama
3. Imunisasi tambahan untuk kekebalan Kinan seperti Hib, Pneumokokus, Influenza, Hepatitis, Varisela dll.
Untuk itu, setiap 2 minggu sekali Kinan harus kontrol ke klinik dr. Hanifah. Selain imunisasi tambahan dan diberi obat (asam urso dan multi vitamin) kinan juga harus menjalani cek darah untuk melihat progres penyakitnya.
Tanggal 21 November 2013 Kinan harus dirawat di RS. Sari asih serang karena infeksi paru-paru. Setelah dirawat selama kurang lebih 1 minggu, akhirnya Kinan diperbolehkan pulang. Meskipun begitu, dokter mewanti-wanti kami agar menjaga kinan jangan sampai sakit panas/batuk lagi.
Minggu, 12 Januari 2014. Kinan di rawat di RS. Mitra Keluarga Kelapa Gading karena demam sejak pertengahan Desember 2013. Suhunya berkisar antara 38 – 39oC. setelah dirawat selama 5 hari akhirnya Kinan di perbolehkan pulang. Seminggu kemudian suhu tubuh Kinan kembali naik. Dr. Hanifah menyarankankan agar Kinan dirawat kembali, namun karena kamar perawatan di RSCM penuh, Kinan hanya di rawat di rumah.
Jumat, 7 Februari 2014. Kinan di rawat di RSUD Serang karena suhu tubuhnya tidak kunjung normal. Setelah 4 hari dirawat di RSUD, kinan mengalami sesak nafas dan akhirnya dirujuk ke RSCM. Di RSCM Kinan menjalani prosedur pemeriksaan tes darah lengkap, tes urin, feces, foto torax, USG kepala, USG dopler, tes berra dll. Kinan juga menjalani pungtie asites yaitu pengambilan cairan di perutnya yang semakin membesar. Kinan juga harus mendapatkan banyak suntikan antibiotic untuk meredakan demamnya. Namun setelah hampir 2 bulan dirawat, demam yang dialami Kinan tidak kunjung reda. Maka pada 24 Maret 2014 Kinan di perbolehkan pulang dengan catatan harus kontrol 2 kali seminggu, selain itu kami juga disarankan mulai mencari donor untuk kinan. Setelah mengikuti serangkaian tes, mulai dari tes darah, USG sampai biopsi hati, hasilnya hati ibunda Kinan cocok untuk dijadikan donor.
Minggu, 27 April 2014 Kami bertemu dengan tim dokter transplantasi dari Singapura. Kami berharap mereka bersedia memberikan jadwal pasti kapan operasi transplantasi Kinan akan dilakukan. Namun setelah melihat rekam medis Kinan, Prof. Praba yang merupakan ketua tim transplantasi menolak untuk mengoperasi Kinan dengan alasan kondisi Kinan sangat parah, bukan hanya hatinya yang rusak tapi juga jantung, paru-paru dan ginjal Kinan sudah rusak.
Rabu, 30 April 2014, Kinan mengalami sesak nafas dan dirawat di RS. Sari Asih selama 1 minggu.
Senin, 12 Mei 2014. Saat melakukan kontrol rutin, Dr. Hanifah menyatakan jika kondisi Kinan semakin memburuk, tidak ada upaya medis yang bisa dilakukan untuk menyembuhkan Kinan. Kemungkinan Kinan bisa bertahan hidup tinggal beberapa hari.
Setelah mendengar penjelasan dari dr. Hanifah, kami memutuskan untuk mencari pengobatan alternatif untuk Kinan. Kamipun bertemu dengan Bpk. H. Abu Said, beliau pernah mengobati pasien atresia bilier. Harapan kami sangat besar untuk kesembuhan Kinan, maka kami bersedia mengikuti program pengobatan alternatif untuk kinan meskipun biaya yang diperlukan sangat besar.
Jumat, 16 Mei 2014. Kinan terserang batuk hebat. Seperti biasanya, kami hanya memberinya fisioteraphy untuk meminimalisir obat yang masuk ke tubuhnya. Namun saat batuknya semakin hebat, kami memberinya obat batuk sirup.
Senin, 19 Mei 2014 batuk Kinan mulai mereda, namun Kinan seperti kesulitan bernafas, tangan dan kakinya dingin, kuku-kuku jari tangan dan kakinya membiru, pukul 14.00 kami membawanya ke IGD RSCM. Setibanya di IGD Kinan dipasang oksigen, namun ternyata tidak cukup membantu. Suplai oksigen dalam darahnya sangat sedikit, dr. Natalia menyarankan agar Kinan dipasang alat bantu pernafasan. Karena ICU sedang penuh maka Kinan dipasang alat bantu pernafasan manual, dimana kami harus memompanya secara manual dengan menggunakan tangan. Malam itu kami tidak bisa tidur karena harus bergantian memompa dan menjaga paru-paru Kinan tetap berfungsi.
Selasa, 20 Mei 2014 Kinan sempat membuka mata dan menyebutkan kata “ayah” sebanyak dua kali. Setelah itu matanya kembali terpejam, denyut nadinya perlahan menurun. Sampai akhirnya tim dokter melakukan picu jantung sebagai upaya terakhir, namun putri kecil kami tidak bersedia membuka mata. Inna lilahi wa inna ilaihi rajiuun… Insya Allah Kinan sekarang sudah berbahagia.
